Udruga roditelja i djece DRAVET SINDROMA Hrvatska

ISKRENO DA PRIZNAM, nikada nisam čuo za ovaj sindrom dok me nije kontaktirala gđa Javorka Jokić … što je i žalosno da toliko malo znamo … Stoga, upoznajte Udrugu roditelja i djece DRAVET SINDROMA Hrvatska …rtl-dravet-udruga

DRAVET SINDROM također poznat kao teška mioklona epilepsija od djetinjstva (SMEI), rijetka je i katastrofalna  epilepsija koja počinje u ranom djetinjstvu.
Početni napadi u obliku generaliziranih toničko kloničkih napadaja javljaju se u prvoj godini najčešče vezani uz visoku temperaturu (složene febrilne konvulzije), dok se u drugoj godini života pojavljuju i druge vrste napada.
Razvoj djeteta je uredan, no nakon druge godine života kada napadi postaju učestaliji i ustrajniji, javlja se i psihomotorna retardacija i drugi neurološki deficiti.
Pojedinci s Dravet sindromom imaju veću učestalost SUDEP (iznenadna neobjašnjiva smrt kod epilepsije).
Uz epileptične napadaje kod oboljelih se javlja autizam, poremaćaji u ponašanju, hranjenju, zastoju u rastu, poremećaji koordinacije i termoregulacije, poremećaji spavanja, ortopedski problemi, problemi senzorne integracije.

Dravet sindrom otporan je na lijekove.

Zbog svega navedenog, pacijentima s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitav život.
Oni ne prerastu ovo stanje, a to utječe na svaki aspekt njihovog svakodnevnog života.
Stalna njega i nadzor djeteta/osobe sa tako visoko specijaliziranim potrebama, emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete/osobu tako i za sve članove obitelji, koji zbog ozbiljnosti bolesti svakodnevno osjećaju strah od gubitka djeteta.

Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, a zbog nedostatka znanja o Dravet sindromu u javnosti i među stručnim djelatnicima, roditelji su odlučili uzeti u svoje ruke podizanje svijesti i edukaciju o Dravet sindromu kroz multimedijalni projekt.

Glavna ideja multimedijalnog projekta „Dravet sindrom 2016“ je podignuti svijest o Dravet sindromu u svakom gradu u Republici Hrvatskoj u kojemu živi dijete oboljelo od Dravet sindroma.

Multimedijalni projekt se sastoji od kazališne predstave, snimanja dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike koji se u svom radu susreću s oboljelima od Dravet sindroma i tiskanja publikacije o Dravet sindromu.

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska

Svetog Križa 23,  21000 Split
Tel: 021/394556 / 095 908 04 28
dravetsindrom.hr@mail.inet.hr
OIB: 46579797492
MB: 4299086
RMO: 0288446
IBAN: HR9024020061100719876

Web stranica: dravet-sindrom-hrvatska.hr
FB stranica: Dravet sindrom Hrvatska: www.facebook.com/Dravet-sindrom-Hrvatska-761208507303248/

————————————————————————————————————————————————–

Pozivamo sve udruge koje se bave humanitarnim radom, pomoći djeci na bilo koji način, djeci sa Downovim sindromom i dr.
da nas kontaktiraju kako bi pobliže Hrvatskoj javnosti prikazali njihov rad i nesebičnu pomoć koju svaki od njih pružaju te im tako izašli u susret da pokušamo ono što je najbitnije

OTVORITI OČI, PROBUDITI SVIJEST I NAŠA SRCA, JER SVA DJECA TO ZASLUŽUJU ♥♥♥

Sa štovanjem, DIGITAL MEDIA MARKETING
ROBERT ŠPOLJAR , M: 091 511 9057
E: marketing@hrvatski-poduzetnik.com